Thực hư “bệnh lạ” khiến trẻ tử vong ở Phú Thọ

“Bệnh về da này không phải bệnh lạ, không phải là bệnh truyền nhiễm hay do yếu tố môi trường. Tên bệnh đã có trong y văn của thế giới là bệnh viêm da sắc tố”.

Hai cháu mắc bệnh lạ, lâu nay không tìm ra bệnh

Đoàn công tác đã đến gia đình 2 cháu Hà Thị Nương (9 tuổi) và cháu  Hà Thị Cúc (hơn 3 tuổi), bố mẹ mất. Hiện nay 2 cháu đang ở với bà nội là cụ Hà Thị Bén (71 tuổi, ở xóm Mặc, xã Thượng Cửu).

Theo gia đình, lúc sinh ra, 2 cháu đều khỏe mạnh bình thường. Khi chác cháu được 1 tháng tuổi, bắt đầu xuất hiện các nốt thâm đen ở da, nhiều nhất là vùng da tiếp xúc với ánh sáng (vùng mặt, cổ, gáy, mặt ngoài cánh chân, tay…). Cả 2 cháu đều chậm phát triển về thể chất, tinh thần chậm chạp, mắt sợ ánh sáng.

Theo điều tra và báo cáo của y tế địa phương, trên địa bàn xã Thượng Cửu, từ năm 1992 đến nay đã có một số bệnh nhân mắc bệnh có triệu chứng giống 2 bệnh nhân trên, 4 người đã tử vong về căn bệnh này.

Trong chiều 29.6, 2 cháu Nương, Cúc đã được các bác sỹ Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Da liễu Trung ương trực tiếp khám và lấy mẫu máu, sinh thiết da để làm các xét nghiệm và nghiên cứu cần thiết. Các cán bộ trong đoàn cũng khai thác các yếu tố dịch tễ học và yếu tố di truyền gia đình.

Chuyên gia thăm khám cho trẻ mắc bệnh "lạ" ở Phú Thọ

Trong khi đó, TS. Lê Hữu Doanh, Phó Giám đốc Bệnh viện Da liễu T.Ư cho biết thêm, từ năm 2009 tại BV Da liễu T.Ư cũng đã xuất hiện đơn lẻ những trường hợp bệnh nhân bị viêm da sắc tố như trường hợp 2 cháu Hà Thị Nương và Hà Thị Cúc. Trung bình, mỗi năm có khoảng 3-5 trường hợp đến khám và điều trị tại bệnh viện.

“Bệnh này hoàn toàn có thể hạn chế được những tổn thương về da nếu bệnh nhân tuân thủ được những yêu cầu về điều trị và dự phòng bệnh”, TS. Doanh nói.

Hai cháu Hà Thị Nương và Hà Thị Cúc là hai bệnh nhi phải hạn chế tối đa tiếp xúc với ánh nắng; khi đi ra ngoài nhà phải sử dụng kem chống nắng, đeo kính, mặc quần áo dày để hạn chế tiếp xúc với tia UV, đồng thời dự phòng các yếu tố về ung thư da.

Theo PGS.TS Trần Minh Điển, PGĐ BV Nhi T.Ư, cần tiếp tục nghiên cứu thêm đặc điểm dịch tễ về căn bệnh này ở huyện Thanh Sơn. BV Nhi T.Ư đã thăm khám lâm sàng, lấy mẫu máu, đồng thời gửi mẫu ra cho các đối tác nước ngoài để xác định gen của 2 bệnh nhân.

PGS Điển cũng đề nghị Sở Y tế, chính quyền địa phương tuyên truyền cho người dân biết đây không phải bệnh lạ; tuyên truyền về những hậu quả của hôn nhân cận huyết…

Tại buổi khám sức khỏe, BV Nhi T.Ư đã hỗ trợ gia đình bệnh nhân 5 triệu đồng.

Đại diện Cục Quản lý Khám, chữa bệnh, ThS Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng đề nghị Sở Y tế, TTYT, định kỳ thăm khám sức khỏe cho 2 cháu, tuyên truyền cho gia đình biết cách chăm sóc bệnh nhân, đồng thời đề nghị UBND huyện Thanh Sơn có chính sách hỗ trợ gia đình bệnh nhân vì hoàn cảnh đặc biệt của gia đình.