Nước da trắng xanh, cặp mắt đen láy luôn ngước nhìn mọi người, nhìn cuộc đời với một vẻ ngơ ngác, hồn nhiên, bé Dương 4 tuổi mà chưa được đi học. Bạn thân của Dương là bố mẹ, em gái, là những miếng băng vệ sinh khoét lỗ, là chiếc bao cao su buộc ngang qua bụng em...
Dương đã 4 tuổi và em chưa một lần được đến trường học, không phải vì bố mẹ em chẳng có tiền, hoặc không có hộ khẩu, mà bởi, suốt 4 năm qua, em phải gắn bó với những mảnh băng vệ sinh, những chiếc bao cao su bịt lấy vùng ruột hở trên bụng... để sống sót một cách tương đối "bình thường".
Gia đình nhỏ - cả thế giới của Dương. |
Hạnh phúc muộn mằn đi kèm nước mắt
Bố mẹ Dương, anh Lâm và chị Hướng mới ngoài 40, nhưng sự mỏi mệt đã hằn in lên đôi mắt họ. Cả hai đều là người phố cổ, có một tầng nhà be bé ở Hàng Bông, nhưng không tiện sinh hoạt nên đã ra ngoại thành thuê nhà. Họ mới lấy nhau gần đây, độ gần 5 năm thôi, khi cả hai đã bắt đầu "quá lứa lỡ thì". Như nhiều đôi vợ chồng khác, họ mong mỏi từng ngày được đón con.
Nhưng ngày đầu nhìn thấy con qua màn ảnh siêu âm, nước mắt họ rơi lã chã. "Lúc đó các bác sĩ bảo bé chỉ bị khèo 2 bàn chân, chỉ cần bó bột, chỉnh nắn ngay từ khi bé còn sơ sinh, 2 bàn chân sẽ hết bị khèo. Bác sĩ cũng bảo, cách ấy có thể chữa được bàn chân bên phải còn chân bên trái không thể cải thiện, rồi khuyên tôi, dù sao cũng là một sinh linh mà khó khăn mới có được, đừng bỏ thai mà hãy giữ lại để nuôi" - chị Hướng kể lại.
Mẹ là người bạn thân nhất, một người để bé Dương có thể nũng nịu và luôn túc trực giúp bé đứng dậy. |
Nhưng khi Dương được sinh ra, bố mẹ em sốc nặng vì không chỉ bị dị tật ở chân mà em còn phải chịu nhiều, rất nhiều nỗi đau hơn thế. "Con bị viêm dính cột sống thắt lưng, thiểu sản xương cùng cụt, cứng đa khớp, teo cơ chi dưới, bàn chân trái vẹo, không có hậu môn, rò trực tràng tiền đình... một loạt những chứng bệnh mà chỉ nghe tên đã thấy bùng nhùng. Vì thế, đến giờ 4 tuổi mà con vẫn không thể tự đi tự đứng, di chuyển bằng cách bò khom lưng hoặc vịn vào tường, bàn ghế đứng một tí rồi thôi" - anh Lâm cho hay.
Bé Dương không những bị khèo chân như lời bác sĩ nói, mà cháu còn mang trong người rất nhiều căn bệnh bẩm sinh khác. |
Thương con, anh chị chỉ biết cố gắng giúp con bằng tình yêu của cha mẹ và cố gắng làm lụng để có tiền chữa trị đến đâu hay đến đấy. Anh chị cho biết, khi bé Dương 5 tháng tuổi, họ đã cho bé đi mổ hậu môn nhân tạo. Nhưng bé bị rò trực tràng tiền đình, nên đường niệu và đường tiêu hóa lẫn vào nhau, khiến bé bị viêm loét vùng tầng sinh môn. Mới đây, các bác sĩ phải phẫu thuật đưa đầu ruột già lên thành bụng, khoét thành một lỗ giả để cháu tiện trong vấn đề vệ sinh, nhưng việc chăm sóc khá phức tạp.
Dương đã quen với việc có một lỗ ở trên bụng, nhìn thấy bố lấy đồ ra là nằm xuống giường cho bố thay băng. |
Buồn vì con lớn là một nhẽ, khi anh chị sinh bé thứ hai, bé Phương cũng bị suy giảm miễn dịch bẩm sinh, cực kỳ nhạy cảm với môi trường, hay như mẹ bé bảo, hở ra là ốm. Dương thương em lắm, thỉnh thoảng đến chơi với em, em ngủ còn vuốt vuốt, xoa xoa ở chân em.
2 thiên thần nhỏ của ngôi nhà lúc nào cũng yêu thương nhau từ ánh mắt đến từng hành động. |
Bé Phương cũng đang phải sống với căn bệnh suy giảm hệ miễn dịch bẩm sinh. |
Sống cùng băng vệ sinh, bao cao su, uống thuốc nhiều hơn uống nước
Sau khi sinh hai con, chị Hướng nghỉ hẳn việc, ở nhà để chăm sóc con. Lao động chính trong gia đình là anh Lâm với nghề chở đá thuê, mỗi ngày thu nhập cũng chỉ 200.000 đồng. Có những hôm cả hai bé đi viện, anh nghỉ làm, chị tất tả một nách hai con, cạn tiền, cả nhà ăn mì gói cho qua bữa. Dầu vậy, chị Hướng bảo, chị chưa bao giờ hối hận vì đã sinh con ra. Anh Lâm cũng yêu con hết mực, tự tay chăm con mỗi khi đi làm về.
Căn phòng nhỏ, nói thẳng, chẳng bao giờ thơm tho, vì cái bụng "có lỗ" của bé Dương không kín. Ngại ngần với khách, anh Lâm phân bua: "Nhà tôi chẳng mấy khi có khách bao giờ. Bố mẹ và em thì quen với mùi rồi, cũng chẳng ngại. Tôi chỉ lo nhất là cháu bị dò dịch ra ngoài, sẽ bị viêm nhiễm rất nguy hiểm, nên bố mẹ phải rất cẩn thận khi chăm sóc cháu".
Anh Hiệp, chị Hướng yêu con hết mực, dù hai đứa không bình thường như trẻ con nhà người ta... |
"Nước, dịch và phân của cháu cứ chảy ra từ bụng, tôi nghĩ ra cách cắt băng vệ sinh ra, khoét lỗ để không chạm vào phần ruột, rồi buộc vào bằng bao cao su. Mỗi ngày cháu phải dùng hết gần 20 chiếc băng vệ sinh và bao cao su. Tôi cũng biết đấy không phải dụng cụ y tế, nhưng cũng đành chịu", anh Lâm ngậm ngùi.
Còn Dương, con bé 4 tuổi vẫn hồn nhiên đến lạ. Dương không được đi học, nên chẳng có ai mà so sánh, mà biết mình "khác biệt". Cô bé chỉ biết, mỗi lần bụng phát ra tiếng ột ột như ai đó "xì hơi", đó là lúc phải thay băng, và Dương lại khúc khích cười, chủ động lên giường nằm xuống để bố mẹ vệ sinh cho.
Dương rất ngoan, em tự nằm để bố thay đồ. Bên cạnh là những chiếc băng vệ sinh, bao cao su được anh Lâm mua về chế thành những dụng cụ vệ sinh. |
Đồ uống ưa thích của Dương... nước muối sinh lý. Bố bé bảo, từ nhỏ anh đã cho cháu uống để tránh viêm họng và bệnh đường ruột. Dương cầm chai nước muối, uống ngon lành như thể đó là món hảo hạng trên đời. Em vừa uống vừa cười, ngừng lại là em lại nói chuyện, có nhiều khi hứng chí còn cười và hát.
Thời gian bé sống trong viện còn nhiều hơn ở nhà, đến thuốc uống còn nhiều hơn cả uống nước. |
Những lọ thuốc, những chiếc băng vệ sinh, chiếc bao cao su đồ dùng hàng ngày của bé, đôi khi cũng là những đồ chơi với bé. |
"Con chỉ thèm một ngày để đi học"
Dương chuẩn bị tròn 4 tuổi, lém lỉnh, đáng yêu và hiếu động. Nghe bố bảo mình 4 tuổi rồi, Dương cãi: "Con chưa mà, tháng 11 này con mới 4 tuổi, bây giờ con mới hơn 3 tuổi thôi!". Nhìn nước da trắng xanh, cặp mắt đen láy luôn ngước lên ngơ ngác, nhìn cái cách Dương cố vịn giường, vịn tủ để đứng dậy và đi quanh nhà, nhìn cái cách em dòm chừng bé Phương, hoặc ríu rít khoe chuyện mình... không được đi học, chúng tôi không kìm nổi nước mắt.
Dương rất thích đi, và những khi không mệt, em vẫn tự vịn đứng dậy, lần đi quanh nhà. |
Dương cũng rất tình cảm với mẹ, chơi với mẹ như với một người bạn. Cô bé mê nhất trò làm đẹp cho mẹ, thỉnh thoảng lại nói mẹ ngồi xuống để con buộc tóc cho mẹ xinh.
Chị Hướng và bé Dương như 2 người bạn, luôn chăm sóc lẫn nhau. |
Chị Hướng khoe, Dương tự học và đọc được hết bảng chữ cái rồi, đọc được số cũng từ 1 đến 50, mà cứ lọ mọ học một mình, cần gì thì hỏi bố mẹ chứ anh chị không chủ động dạy. Em còn nghe bài hát chỉ vài lần đã thuộc và hát lại theo. Vừa nói, người mẹ vừa ngắm con bằng đôi mắt nửa tự hào, nửa chứa chan nỗi đau.
Nụ cười vui mừng của bé Dương khi được chơi với tấm bảng chữ cái. |
"Con muốn đi học, con muốn đi học, bố ơi" - những câu nũng nịu, ngây thơ của em như dao cứa vào lòng cha mẹ. Dương cần được chăm sóc đặc biệt, nên dễ gì mà được đến trường! Xót con, anh Lâm tranh thủ thời gian rảnh để đẩy xe cho bé ra trường mẫu giáo ngay gần nhà để hóng.
Những lúc rảnh, anh Lâm thường đi bé Dương ra ngoài bằng chiếc xe đẩy đi vòng quanh xóm và đến ngôi trường ngay gần nhà. |
Bé Dương tự giác và biết lắp khóa ghế ngồi. |
Mỗi lần như thế, cô bé lại cuống cả lên ríu rít: "Tại sao ở đây có cầu trượt bố ơi, con muốn chơi cầu trượt. Ở đây có nhiều bạn của con lắm bố ạ", Dương vỗ tay, cười sung sướng, vẫy các bạn loạn lên, như thể cô bé sắp được vào lớp đến nơi.
Đến trường là điều mơ ước của em. Khi đến nơi đây, em nở nụ cười, vẫy chào với tất cả mọi người, cho dù họ không biết em là ai. |
Mọi đồ vật ở trường đều khiến Dương thích thú, dù là những chiếc thùng rác nhiều màu sắc, những chiếc cầu trượt, đu quay hay là lớp học được trang trí cờ hoa |
Em chú ý đến từng bạn được bố mẹ đưa về, như thể em sắp được là một phần trong số đó. |
Bố mẹ Dương bảo, anh chị cũng mong một ngày, Dương sẽ bình phục dần, cái bụng không còn lỗ thủng nữa, em không phải gắn với những chiếc băng vệ sinh, bao cao su nữa, mà được cầm sách vở, được đi học thật, để anh chị mỗi ngày được nghe tiếng reo vui, nghe con kể chuyện ở trường...
Theo T.Đại-T.Yết (Trí Thức Trẻ)